«В дни декады инвалидов мы нарасхват…»

— Марина, Вы человек с очень активной жизненной позицией, проводите огромную организационную работу с родителями детей с ограниченными возможностями. Не тяжело?

— Конечно, непросто. Хотя первое время, когда 11 лет назад Лиза заболела, я вела себя иначе. Говорить о больном ребенке, тем более публично, казалось просто невозможным, словно на тебе поставили клеймо. Со временем свыклись, мы стали ходить на мероприятия, ждать, когда позовут… А потом восприятие полностью перевернула встреча со специалистами психологического центра «Ариадна» в лагере «Первоцвет». Я поняла, что нельзя просто так сидеть и чего-то ждать. Не надо прятаться, необходимо помогать своему ребенку, развивать его, иначе поставить дочь на ноги вообще не удастся.

— Скажите, появись возможность высказать свою просьбу, о чем бы она была?

— Нашим ребятам просто необходимо постоянно развиваться. И если обычные дети посещают различные секции и кружки, нашим это недоступно. Поэтому в данном направлении была проведена огромная работа, и недавно в Елабуге появились специальные кружки (преподаватели занимаются с ребятами вокалом, рисованием) на базе реабилитационного центра «Астра». Конечно, это радует, но, не успев открыться, они уже находятся на грани закрытия, поскольку руководство Центра в работе в этом направлении не заинтересовано, и посещаемость кружков очень низкая. Нельзя сказать, что со стороны администрации Центра идет запрет (все-таки указание об организации кружков поступило из Казани). Но проблемы есть. Например, многие родители не могут привозить детей в вечернее время, так как в Елабуге серьезные перебои с транспортом (представьте, что надо добираться в другую часть города с ребенком на инвалидной коляске, не зная, удастся ли потом уехать обратно). Посещать занятия сельским жителям еще сложнее. К тому же детей с ограниченными возможностями, которых в ЕМР около четырехсот, надо как-то организовать. Мы как родители сделали свое дело — добились открытия кружков, теперь необходимо сделать так, чтобы ребята их посещали, чему-то учились, развивали свои способности, познавали окружающий мир… Самим нам с этим не справиться, в ближайшее время кружки могут закрыться, и дети останутся ни с чем. А ведь, например, Лиза, посещая занятия, за достаточно короткое время (кружки работают только с октября) научилась неплохо рисовать, и для нас это очень большой прогресс.

— Городские власти как-то могут помочь?

— Уверена, что если бы нам выделили специализированный автобус, проблема во многом была бы решена. Тем более что в реабилитационном центре такой транспорт уже есть. Разве мы просим так много?

— А как обстоят дела со спортивными занятиями?

— Здесь все нормально: Управление по делам молодежи и спорту сразу пошло навстречу, предоставив ребятам возможность заниматься в Ледовом дворце и легкоатлетическом манеже. Теперь мы постоянно принимаем участие в спортивных мероприятиях, и детям это очень нравится. Помогают занятия и нормализовать здоровье ребят: все, кто начали кататься на коньках, про простудные заболевания практически забыли.

— Не секрет, что людям, имеющим группу инвалидности, приходится очень нелегко. Вы положили все на то, чтобы Лиза не чувствовала себя обделенной, смогла чего-то добиться. Но дети растут, во взрослой жизни все становится намного сложней. Каким Вы видите будущее?

— Я прекрасно сознаю, что у нас его просто нет. Образование она получает дома — приходят учителя. Сейчас договорились, чтобы Лиза посещала школу № 8 (большое спасибо за это ее директору Анатолию Ивановичу Остроумову), ведь возможность собрать портфель, надеть ученическую форму, услышать школьный звонок для детей, постоянно находящихся дома, много значит. Однако, несмотря на все старания, дальнейшее обучение для нас, как и других детей-инвалидов, закрыто, а ведь устроиться на «чистую» работу без образования нельзя. Да и, если честно сказать, для людей с ограниченными возможностями вообще никакой работы нет. А на пенсию прожить очень сложно: мы точно не считали, но в среднем на содержание больного ребенка уходит не менее 15 тыс. рублей. Взрослому человеку, думаю, требуется не меньше. Поэтому о будущем думать совсем не хочется.

— Получается, что ради содержания больных детей родители, в которых они постоянно нуждаются, в любом случае вынуждены работать?

— Нас с Лизой пока полностью обеспечивает папа, поскольку я должна постоянно находиться рядом с дочерью: ее надо накормить, отвести-привести с занятий, помочь приготовить домашние задания… Но у большинства родителей возникают проблемы, поскольку часто мужчины уходят из таких семей, оставляя мать с больным ребенком одну, а пособие по уходу составляет всего 1200 рублей в месяц — этих денег даже на оплату коммунальных услуг не хватит. При этом нашим детям просто необходимо заниматься собой. Так, недавно Лиза увлеклась йогой. Сначала инструктор приходила к нам домой, потом мы начали самостоятельно посещать спортзал, работать в группе. Лиза стала самостоятельнее, более собранной. Но, учитывая, что занятия обходятся достаточно дорого (индивидуальные — порядка 200 рублей), многие родители позволить себе ничего подобного не могут.

— Жилищные проблемы семей, в которых воспитываются дети-инвалиды, как-то на городском уровне решаются?

— Насколько я знаю, нет. У нас есть Света Асташина, которая воспитывает детей без мужа, живет с больным ребенком и старшей дочерью в настоящих трущобах (в бывшем фабричном общежитии), где нет возможности даже нормально помыться, и никто помогать ей не собирается…

— А какая поддержка по линии той же соцзащиты таким семьям оказывается?

— Сложно сказать… Что сами делаем, то и имеем. Три года назад организовали свой Совет, в который вошли около сорока семей. Удалось решить проблему долгого стояния в больничных очередях: теперь для детей-инвалидов выделен один день в неделю, когда их принимают без очереди. Постоянно ищем спонсоров…

— И спонсоры активно помогают?

— Обычно помогают только те, с кем хорошо знаком. Например, к декаде инвалидов мы разослали письма в более чем двадцать городских организаций, и ни одно из них не сработало. Подарков от города в этом году тоже не было, хотя раньше их всегда давали: оказалось, что на это денег в бюджете нет.

— Даже в крупных российских городах людям с ограниченными возможностями живется намного легче, чем в провинции. За рубежом проблема передвижения и трудоустройства инвалидов вообще сведена к минимуму. Желания уехать из Елабуги не возникало?

— Думали, и не раз, ведь в большом городе Лизе было бы действительно проще: кое-где есть даже театры, в которых играют актеры-инвалиды. Лизе и всем остальным ребятам театральная деятельность очень нравится, от посещения набережночелнинского театра «Мастеровые» они просто в восторге. Может, в скором времени и уедем.

(Тут, словно в подтверждение маминых слов, находившаяся рядом Лиза, не удержавшись, прочитала нам навеянное последним театральным посещением стихотворение:

Сказки разные бывают,

злые, добрые у нас.

На гастроли мы поедем

вот уже не первый раз.

Репетировали много,

чтоб порадовать нас всех.

И кричат ребята:

«Круто, вам удача, нам успех»!)

— Я знаю, что у Лизы уже вышел один сборник стихов как раз перед приездом в Елабугу Минтимера Шаймиева на открытие реабилитационного центра «Астра». Выпуск нового сборника не планируется?

— Для этого необходимо определенное стечение обстоятельств. Ведь только в период декады инвалидов мы все просто нарасхват, а потом интерес затихает, и больные дети опять никому не нужны…

— Многие ребята с ограниченными возможностями очень талантливы. Как к ним относятся окружающие? Ведь сами они так тянутся к людям, так нуждаются в общении.

— Знаете, недавно у нас проходила акция «Дари добро»: мы с детьми, с шарами в руках прошли по улицам города, а елабужане провожали нас такими сумрачными взглядами… То же самое мероприятие волонтеры провели в Нижнекамске: поразительно, но там люди отнеслись к детям с ограниченными возможностями совсем по-другому, многие прохожие даже раздавали участникам шествия денежные купюры, хотя те и отказывались…

— Конечно, оказаться с больным ребенком на руках совсем не просто. Но поскольку здоровых детей с каждым годом рождается все меньше, от этого не застрахован никто. Что Вы можете посоветовать родителям, оказавшимся в ситуации, подобной вашей?

— Главное — не сдаваться. После того, как у Лизы обнаружили ДЦП, я была в шоковом состоянии. Когда мы пошли в детский сад, на душе просто кошки скребли: только и слышала, какая она растакая, ничего не может… Общаться с другими детьми-инвалидами я тогда вообще не могла: глядя на них, постоянно думала, что мой ребенок другой… Сразу возник вопрос: почему? Со здоровьем у нас все нормально, я спортсменка, не домоседка, были планы получить второе высшее образование, и тут… А теперь мы с мужем сошлись на том, что, наверное, Бог как-то сидел на небе и думал, кому отдать такого ребенка. Конечно, тем, кто сумеет его поднять. Значит, нам…

В. Сергеева

Только факты

Аммосова Марина Алексеевна.

Родилась в Елабуге в 1970 г.

После окончания школы № 6 поступила на физмат ЕГПИ.

Работала учителем в школе № 9, бухгалтером в «Менде-Росси», в 1993 г. вышла замуж, в 1994 г. появилась дочь Лиза. В 1997 г. Лизе поставили диагноз ДЦП.

Объединила родителей детей с ограниченными возможностями в инициативную группу, цель которой — сделать жизнь ребят более полноценной.

№534(50) 10 декабря 2008

Комментарии


  • Поиск

  • Реклама